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2020年國際罕見病日是幾月幾日 哪一天?

更新于:2020-03-02 20:15:47

  在這個世界上,有很多的病可能人們覺得奇怪,但是它又真實存在,人們也稱為罕見病,那么2020年國際罕見病日是幾月幾日呢?哪一天呢?

  2020年國際罕見病日是幾月幾日:2020年02月29日,星期六,農(nóng)歷二月初七
國際罕見病日旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認(rèn)知,罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴(yán)重性疾病,常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變;國際確認(rèn)的罕見病有五六千種,約占人類疾病的10%。按此比例,我國各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究,對患者束手無策;多數(shù)罕見病患者對自己的疾病了解甚少,不知如何正確治療;病患長期在家,未能接受正常的學(xué)校教育,缺乏就業(yè)技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧,生活艱難。

  在患者及其家屬、愛心人士、醫(yī)務(wù)人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下,對罕見病患者的關(guān)愛活動在越來越多的、特別是發(fā)達(dá)開始進(jìn)行,可以說,對罕見病患者的關(guān)注與社會的文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。

  根據(jù)世界衛(wèi)生組織報道,約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起,約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速,死亡率很高,僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異,這與其罕見病藥物研發(fā)的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋范圍有關(guān)。

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